« Mon frère est devenu mon donneur »

admin — Sat, 03 Oct 2026 09:53:00 +0000

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Yseult Théraulaz

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Hervé Annen

Après des années de traitements, la maladie dont souffrait José Alves s’aggrave et nécessite une greffe de rein. Conscient qu’il peut lui sauver la vie, son frère aîné, employé au Service de restauration des HUG, n’hésite alors pas à se déclarer donneur. Récit d’une belle histoire de générosité.

C'est en 2005 que José Alves, alors âgé de 27 ans, a commencé à avoir des problèmes rénaux. «Je souffrais de douleurs abdominales et une prise de sang a montré que mon taux de créatinine (un déchet naturellement produit par les muscles et éliminé par les reins, ndlr) était trop élevé. J’ai suivi un traitement pendant deux ans qui a enrayé cette hausse», explique le quadragénaire. Mais sa santé impose de nouveaux examens. À la suite d’une biopsie du rein, le diagnostic tombe : il est atteint du syndrome de Berger, une maladie auto-immune fréquente survenant en moyenne entre 35 et 45 ans. Elle ne peut pas être guérie, mais il est possible d’en ralentir la progression grâce à des traitements spécifiques.

Si, pendant vingt ans, José Alves voit ainsi sa maladie se stabiliser, l’état de son rein finit par se dégrader. Le risque étant qu’il doive s’astreindre à des dialyses toute sa vie, l’équipe des HUG qui le suit évoque l’alternative possible : une greffe de rein. Pour trouver une personne donneuse, José se tourne vers sa famille. «Nous sommes une fratrie de six, dont cinq vivent en Suisse. Lorsque je leur ai parlé, tous mes frères et sœurs acceptaient de me donner un rein sans aucune hésitation, cela m’a vraiment touché. À l’issue des examens, c’est mon frère Joaquim Alves, de six ans mon aîné, qui a été a choisi pour devenir mon donneur, car c’est celui dont les défenses immunitaires étaient les plus élevées d’après les bilans médicaux entrepris.»

Retour à une vie normale

C’est ainsi que Joaquim et José ont été opérés en octobre 2025. En pratique, le prélèvement du rein est réalisé par un ou une urologue et l’hospitalisation dure en moyenne 72 heures pour la personne donneuse. Pour celle recevant le rein prélevé sur un individu vivant, le séjour hospitalier est de cinq à six jours.

Pour José, un nouveau chapitre s’est ensuite ouvert : après sa période de convalescence, le quadragénaire a pu reprendre une vie normale, voir avec soulagement son taux de créatinine se normaliser et ses symptômes disparaître. «Avant l’opération, dès que j’arrivais chez moi, je devais aller me coucher tellement j’étais fatigué. J’avais également les pieds et les jambes enflés. Désormais, je retravaille sans problème et je peux faire du sport», explique l’homme de 48 ans.

Quant à Joaquim, il se souvient d’une période postopératoire un peu compliquée, notamment due à des troubles digestifs douloureux lui ayant valu un jour de plus d’hospitalisation. Mais avec l’appui de sa femme et de ses trois enfants, dont une fille étudiante en soins infirmiers, il a pu se remettre sereinement et reprendre le travail deux mois après l’intervention. «J’ai recommencé dans la cafétéria de l’Hôpital des enfants, qui est un peu plus calme. Mon employeur, les HUG, et mes collègues m’ont vraiment soutenu dans cette aventure», souligne le quinquagénaire.

Mis en confiance

Cette expérience n’en a pas moins été marquante : «Nous sommes une famille très soudée. José est le parrain de ma fille aînée. Je n’ai pas eu peur de cette intervention. Travaillant à l’hôpital, je suis très souvent en contact avec des médecins. J’ai discuté de cette greffe avec plusieurs de ces spécialistes, y compris autour de cafés. Ces personnes étaient rassurantes, parfois même admiratives de ma démarche. Tout cela m’a mis en confiance.» S’il admet avoir eu quelques douleurs dans les semaines qui ont suivi l’opération, il ne voit aujourd’hui aucune différence entre l’avant et l’après. Si ce n’est la perte de deux ou trois kilos : «Pour préserver ma santé rénale, les médecins m’ont incité à faire attention à ma consommation de sel. Je mange donc moins de charcuterie et je ne touche plus aux cacahuètes, ni aux chips. Ce qui n’est pas plus mal… »

Don de rein

«En premier lieu, l’équipe médico-chirurgicale s’assure de la compatibilité des groupes sanguins et du système immunitaire entre les deux personnes. Elle vérifie aussi l’absence d’anomalie anatomique», explique le Pr Philippe Compagnon, médecin-chef du Service de transplantation. «Tout individu potentiellement donneur, mais dont la santé laisse présager un risque de développer une insuffisance rénale est également récusé», précise le Dr Haidar Fadi, médecin adjoint agrégé, responsable de la transplantation rénale.

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Don croisé de rein

admin — Mon, 12 May 2014 12:53:35 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Pulsations

Depuis 2011, le greffe croisée de rein entre donneurs vivants pallie le manque d’organes.

La question est récurrente: comment faire face au manque d’organes ? Les patients en attente de greffe rénale peuvent bénéficier d’un don d’une personne en bonne santé, membre de la famille ou proche lié affectivement. Condition préalable toutefois à la greffe, la compatibilité immunologique entre le donneur et le receveur. Et c’est là que le bât blesse: dans 20% à 30% des cas, il y a une incompatibilité. Il existe une solution pour la contourner: la greffe croisée.

La première a été réalisée aux HUG, en septembre 2011: deux frères qui ne pouvaient donner leur rein à leur propre sœur étaient en revanche compatibles avec la sœur de l’autre. En mai 2012, un pas de plus est franchi: un triple don croisé, réalisé par les Hôpitaux universitaires de Zurich et de Genève, entre un couple genevois et deux Zurichois. A ce jour, treize binômes ont participé à un don croisé en Suisse. Le succès d’un tel processus dépend d’un travail d’équipe entre plusieurs établissements hospitaliers œuvrant tous ensemble au bénéfice des patients. «Les opérations ont lieu le même jour et à la même heure, ce qui représente un défi logistique pour les hôpitaux avec coordination du personnel médico-chirurgical (chirurgiens, anesthésistes, infirmiers, coordinateurs, etc.) de chacun des sites», relève la Dre Karine Hadaya, médecin adjoint aux services de néphrologie et de transplantation des HUG.

Chaîne de donneurs

Un donneur vivant peut aussi vouloir offrir un rein à un patient qui souffre d’insuffisance rénale et est dialysé, mais qu’il ne connaît pas. Dans ce cas-là, le don demeure anonyme. C’est Swisstransplant qui attribue le rein au patient le plus compatible en liste d’attente, selon les mêmes critères d’allocation que pour un donneur décédé. Cette forme de don non dirigée, altruiste, ne peut pas encore intervenir dans le programme de dons croisés. «Nous menons des discussions avec l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) pour qu’une ordonnance autorise ces donneurs altruistes à s’impliquer dans les dons croisés en initiant une chaîne, comme c’est déjà le cas dans de nombreux pays et notamment aux Pays-Bas, leader européen dans le domaine. Ce système permet, en moyenne, à cinq patients provenant de couples incompatibles d’être greffés», explique la Dre Hadaya.

Plateforme de coordination

La spécialiste insiste sur un autre point: «Il faut également mettre en place une plateforme de coordination au niveau national avec un logiciel qui gère tous les paramètres médicaux et recherche les meilleures combinaisons entre tous les couples donneurs-receveurs incompatibles. » Là aussi, les professionnels de la santé attendent l’aval de l’OFSP. Au final, l’objectif des greffes croisées et des chaînes est de ne pas récuser un donneur vivant lorsqu’il se présente, augmentant ainsi significativement le nombre de transplantations en provenance de donneurs vivants.

Rappelons qu’à Genève, entre 40% et 75% des greffes de rein (en moyenne 30 par an) sont effectuées à partir d’un donneur vivant et que 102 patients, en dialyse trois fois par semaine, sont en liste d’attente.

102

patients en liste d’attente pour une greffe de reins à Genève

Pulsations - greffe de reins

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Don de rein

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Chaîne de donneurs

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