Pulsations - pédiatrie

L'hôpital tout en douceur : consultation pédiatrique de confort et de sédation procédurale

admin — Mon, 11 May 2026 09:10:00 +0000

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Pour certains enfants, un soin, un vaccin ou un simple examen peut devenir une véritable épreuve. Chez les enfants souffrant de troubles anxieux ou de troubles du spectre autistique, l’hôpital est souvent synonyme de stress intense, parfois même de traumatisme.

Aux HUG, grâce au soutien de la Fondation privéée, une consultation de confort et de sédation procédurale a été imaginée pour transformer cette expérience. Une approche plus douce, plus humaine, pensée pour préparer l’enfant bien avant le geste médical. Parce qu’un soin ne passe pas seulement par un geste médical. Chaque mot, chaque attention, chaque préparation peut tout changer.

Un reportage au cœur d’une prise en charge où l’écoute et la douceur deviennent essentielles.

Avec les expertises de :

Dr Cyril Sahyoun, responsable de la consultation pédiatrique de confort et de sédation procédurale
Audrey Chevalier, infirmière spécialisée
Christelle Touvron, infirmière chargée de formation
Léa Barthelemi, infirmière
Dre Magali Rüfenacht, Service des urgences
Stéphanie Gagnot, infirmière
Sophie Duret, responsable d'équipe de soins

Pulsations TV :

Rédactrice en chef : Justine Giliberto
Réalisateurs et réalisatrices : Géraldine André, Justine Giliberto, Stéphane Santini

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Nouvelle consultation pour les troubles du sommeil

lbgb — Tue, 24 Mar 2026 14:29:07 +0000

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Clémentine Fitaire

L’Unité de pneumologie pédiatrique propose une évaluation spécialisée des troubles du sommeil. Soutenue par la Fondation privée des HUG, elle s’adresse aux enfants souffrant de troubles du sommeil lorsque la prise en charge de première ligne ne suffit plus.

Difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, ronflements ou pauses respiratoires : ces troubles concernent une proportion importante d’enfants et peuvent, lorsqu’ils persistent, impacter leur développement. Face à la complexité de ces situations, une consultation spécialisée a vu le jour, développée conjointement entre l’équipe de l’Unité de pneumologie pédiatrique et la Dre Russia Ha-Vinh Leuchter du Service de développement et de croissance. Les équipes y sont régulièrement confrontées à des troubles comportementaux associés à des problématiques respiratoires. « Un enfant qui dort bien, c’est un enfant qui grandit bien. Et c’est toute la famille qui va mieux », souligne Valérie Durand, physiothérapeute à l’origine de cette initiative. Le sommeil constitue ainsi un marqueur transversal de santé pédiatrique.

Œuvrer en réseau

Accessible sur recommandation des médecins de premier recours ou des pédiatres après une première évaluation, la consultation accueille des enfants présentant des troubles d’endormissement, des associations inadaptées alimentation-sommeil, des réveils nocturnes multiples ou encore une hypersomnolence. Certaines situations sont plus complexes, notamment chez des enfants avec TDAH ou trouble du spectre de l’autisme. « L’idée n’est pas de se substituer aux pédiatres de ville, mais de travailler ensemble, souligne la Dre Isabelle Ruchonnet-Métrailler, responsable de l’Unité de pneumologie pédiatrique. La force de cette consultation hospitalière, c’est son caractère pluridisciplinaire, à même de mobiliser rapidement la neuropédiatrie et la pédiatrie du développement, la pédopsychiatrie, l’ORL ou la pneumologie pour une stratégie coordonnée de seconde ligne. »

Une approche globale et structurée

La première consultation, qui dure environ une heure, repose sur un binôme médico-infirmier. L’anamnèse détaillée précise la nature du trouble, son contexte et ses répercussions familiales. Si nécessaire, des examens complémentaires (oxycapnométrie nocturne, polygraphie, polysomnographie, électroencéphalogramme) sont proposés. Un suivi est organisé deux à trois semaines plus tard, en présentiel ou en visioconférence.

En l’absence de cause organique, la prise en charge est d’abord comportementale et psychoéducative, avec des outils structurés et un accompagnement parental. « Le rôle des parents est essentiel. Les troubles du sommeil concernent toute la famille et il est important de travailler dans une approche systémique », rappelle Yaël Duchunstang, infirmière spécialisée.

Certaines perturbations peuvent, en outre, révéler des pathologies sous-jacentes (apnées obstructives, reflux, affections neurologiques, difficultés psychiques, etc.), qui requièrent un diagnostic différentiel et, le cas échéant, une réorientation vers la spécialité concernée. « En structurant l’évaluation et en articulant les compétences, cette consultation se positionne en appui du réseau de premier recours pour les situations complexes, tout en renforçant la continuité des soins en pédiatrie de ville », conclut la Dre Ruchonnet-Métrailler.

20 à 30 %

des enfants de moins de 6 ans sont touchés par des troubles du sommeil.

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Contact

Unité de pneumologie pédiatrique
Hôpital des enfants
Rue Willy-Donzé 6
1205 Genève

Tél : 022 372 40 01, du lundi au vendredi de 7h à 17h

E-mail : ped-sommeil@hug.ch

TRANSAT : Cap sur la médecine adulte - Assurer la continuité des soins après la pédiatrie

admin — Tue, 25 Nov 2025 06:57:29 +0000

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TRANSAT : un accompagnement spécifique lié à la transition des soins pédiatriques aux soins adultes.

Le passage de l’enfance à l’âge adulte est long et complexe, encore plus lorsque l’on souffre d’une maladie. Tous les jeunes atteints de maladies chroniques ou en situation de vulnérabilité, ainsi que leurs proches, doivent être en mesure de bénéficier d’un parcours de transition des soins anticipé et planifié et d’un soutien pour développer des compétences plus générales sur différentes thématiques (compétences dans les interactions sociales, la gestion des émotions, l’autonomie administrative, etc.) en conformité avec les bonnes pratiques médicales.

Soutenu par la Fondation privée des HUG, le projet interdisciplinaire TRANSAT travaille à offrir une véritable prise en charge continue aux jeunes patientes et patients lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes, en partenariat avec toutes les équipes et services de santé pour adultes. Ainsi, cette démarche a pour but de renforcer leur confiance dans leur capacité à gérer leur santé et à mener des vies actives et épanouissantes.

Avec les expertises de :

Dre Cindy Soroken, pédiatre
Anne-Laure Hariel Spinelli, infirmière spécialisée
Pre Klara Posfay Barbe, directrice médicale
Dr Massimiliano Bertacchi, néphrologue pédiatrique
Dre Anne Dufey Teso, néphrologue

Pulsations TV :

Rédactrice en chef : Justine Giliberto
Réalisateurs et réalisatrices :

Géraldine André
Justine Giliberto
Stéphane Santini

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Nouvelle consultation spécialisée en motricité digestive

lbgb — Tue, 02 Sep 2025 12:22:35 +0000

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Clémentine Fitaire

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O_Lypa

Depuis avril 2025, les Hôpitaux universitaires de Genève proposent une consultation multidisciplinaire dédiée aux troubles complexes de la motricité digestive pédiatrique. La prise en charge est fondée sur une expertise technique de pointe et un accompagnement individualisé.

Des régurgitations du nourrisson à la constipation fonctionnelle liée à l’apprentissage de la propreté, les troubles de motricité digestive constituent un motif de consultation quotidien en pédiatrie. Toutefois, les cas complexes réfractaires aux traitements de première ligne et aux mesures d’hygiène de vie nécessitent une prise en charge spécialisée.

La consultation de motricité digestive des HUG, conçue pour répondre précisément à ces besoins, s’adresse à un spectre défini de troubles : rumination, reflux gastro-œsophagien pathologique, atrésie de l’œsophage, syndrome de PIPO (pseudo-obstruction intestinale pédiatrique), pathologies congénitales (telles que l’atrésie anale ou la maladie de Hirschsprung), constipation réfractaire et encoprésie.

Un parcours structuré et multidisciplinaire

En cas de suspicion de pathologie motrice digestive, une orientation vers l'Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques des HUG peut être proposée par le ou la pédiatre référente ou le ou la gastroentérologue de ville pour un avis spécialisé. Après évaluation et discussion au sein de l’équipe, les cas éligibles sont orientés vers la consultation de motricité digestive. Un premier entretien sert à dresser un bilan clinique détaillé et à présenter le parcours diagnostique. « Les examens nécessaires sont souvent des procédures invasives. Ce temps d’échange est l’occasion de nouer une relation de confiance avec l’enfant et ses parents », explique la Dre Alexandra Bobarnac, médecin associée au sein de l’Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques des HUG et responsable de la consultation.

Les investigations sont ensuite effectuées à l’aide d’un plateau technique de pointe. Les HUG disposent d’équipements pour la réalisation de manométries de haute résolution anorectales et œsophagiennes, qui constituent les examens les plus fréquents. Des impédancemétries et des bilans radiologiques de la motricité digestive peuvent également être demandés. Ces examens sont réalisés en collaboration avec une infirmière spécialisée. « Dans certaines situations, un accompagnement par une infirmière formée à l’hypnose est proposé, afin d’optimiser le confort et la coopération de l’enfant », ajoute la Dre Bobarnac. Enfin, lors d’un rendez-vous de synthèse, les conclusions diagnostiques sont présentées et la stratégie thérapeutique définie, parfois en présence d'une équipe multidisciplinaire.

Une approche collaborative

Au-delà de l’identification précise des troubles moteurs, la consultation a également pour objectif de guider les familles vers une prise en charge adaptée. L’accompagnement éducatif joue un rôle central, notamment en ce qui concerne l’hygiène alimentaire, les habitudes de vie et l’apprentissage de la propreté. Dans les suites du diagnostic, les jeunes patients et patientes peuvent être orientées vers un réseau paramédical spécifique (physiothérapie, diététique, logopédie) intervenant en ville ou à l’hôpital.

Pour solliciter un avis ou adresser un cas à l’Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques : rue Willy-Donzé 6, 1211 Genève 14, +41 (0)22 372 45 93 ou gastro.ped@hug.ch

Plus d’informations sur les troubles de la motricité digestive

Environ 1 sur 3

Le taux d’enfants qui présenteront des problèmes de constipation au cours de leur développement, notamment lors de périodes clés telles que la diversification alimentaire, l’apprentissage de la propreté ou l’entrée à l’école. Les cas complexes nécessitant une prise en charge spécialisée représentent une minorité de ces situations.

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Santé des enfants et des femmes sous la loupe

admin — Tue, 01 Jul 2025 10:05:00 +0000

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Stéphany Gardier

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Les HUG proposent un accompagnement sur mesure pour faciliter les projets de recherche sur la santé des enfants et des femmes.

Pour faire face aux défis propres à la recherche pédiatrique, les HUG se sont dotés en 2005 d’une plateforme destinée à aider médecins et scientifiques dans leurs démarches. Comportement moteur des bébés, amélioration de la prise en charge des pneumonies des enfants, mais aussi santé menstruelle : les projets accompagnés couvrent un large spectre de thématiques qui s’est étendu à la santé des femmes suite à la création, en 2020, du Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent (DFEA).

La structure est alors devenue la Plateforme de recherche clinique en pédiatrie, gynécologie et obstétrique (Plateforme PGO). «Notre équipe rassemble différentes professions et nous offrons une palette fournie de ressources pour répondre aux besoins des équipes de recherche. Nous proposons par exemple un accompagnement dans la mise en place d’un projet, sa coordination, les soins infirmiers et l’analyse statistique des données», détaille le Pr Arnaud L’Huillier, responsable de la plateforme.

En 2024, 46 projets de recherche en pédiatrie et 19 en gynécologie et obstétrique ont ainsi bénéficié d’un appui de la plateforme. À noter que celle-ci contribue également à former à la recherche clinique étudiants, étudiantes et jeunes médecins.

Inscrire votre enfant

Un registre d’enfants en bonne santé

Les protocoles de recherche nécessitent souvent de comparer les données des enfants malades à celles de volontaires en bonne santé et du même âge. Pour faciliter leur recrutement, un registre a été créé en 2024. «Il compte à ce jour plus de 130 enfants volontaires sains, dont une partie participe déjà à des études», précise le Pr Arnaud L’Huillier, responsable de la Plateforme de recherche clinique PGO. De 0 à 18 ans, toutes et tous les jeunes en bonne santé sont les bienvenus. Lors de l’inscription, seules des données personnelles sont enregistrées. Les parents sont recontactés ultérieurement si leur enfant correspond à un profil recherché.

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Plus d'informations

Ecrire à l’adresse
recherche.pgo@hug.ch

Prévenir le syndrome post-soins intensifs

lbgb — Tue, 20 May 2025 09:22:13 +0000

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Clémentine Fitaire

Depuis mars 2025, une équipe médico-soignante de l’Unité de soins intensifs pédiatriques propose un suivi trois mois après une hospitalisation. L’objectif : accompagner les jeunes patients et patientes, ainsi que leur entourage, face au PICS-p, un syndrome encore méconnu.

« Même lorsqu’elle ne dure que 48 heures, une hospitalisation en soins intensifs n’est pas anodine et peut avoir un impact important sur l’enfant et ses proches », constate la Dre Claire Morice, médecin intensiviste pédiatrique aux HUG. Bien que d’abord décrit chez les adultes dans la littérature scientifique, le syndrome PICS-p (post-intensive care syndrome – pediatric) touche également les plus jeunes. Ainsi, 80 % de la population pédiatrique serait concernée lors d’une hospitalisation de plus de 48 heures en soins intensifs.

Survenant dans les semaines, mois, voire années suivant le passage à l’hôpital, le PICS se définit par des répercussions dans plusieurs domaines : santé physique, psychologique, cognitive et sociale. Ses manifestations revêtent différentes formes chez l’enfant : fonte musculaire, fatigue chronique, troubles de la concentration et de la mémoire, difficultés dans les nouvelles acquisitions à l’école, anxiété, dépression, difficultés relationnelles, perturbation du sommeil, entre autres. « Chez les adultes, il affecte le plus souvent les sphères psychologique et professionnelle, menant parfois à la dépression ou encore à la perte de l’emploi », souligne Lucile Revel, infirmière spécialisée en soins intensifs pédiatriques. Bien que chaque hospitalisation puisse exposer au PICS, il existe des facteurs prédisposants, tels que le jeune âge, la durée du séjour ou encore la gravité de la pathologie.

Une première en Suisse

Sous-diagnostiqué chez l’enfant, le PICS-p bénéficie depuis mars 2025 d’une consultation dédiée innovante aux HUG. Au-delà de son objectif diagnostique, elle peut accompagner les personnes concernées vers une prise en charge adaptée et une amélioration de la qualité de vie.

Après la prise des constantes et l’évaluation d’un éventuel stress post-traumatique, un temps d’échange avec l’enfant et ses parents est proposé. « L’équipe médico-soignante de l’unité est la mieux placée pour comprendre ce vécu. Cette histoire commune est mise en valeur à travers un carnet de vie réalisé durant l’hospitalisation, qui permet de réinvestir cet épisode sous un angle de vue différent pendant les consultations », explique la Dre Claire Morice.

Sensibiliser le corps médical

D’après les observations, l’environnement des soins intensifs est une variable commune à la plupart des cas de PICS. La consultation vise donc également à évaluer les effets de cette prise en charge et à ajuster les pratiques pour réduire les facteurs de risque. « Aujourd’hui, la littérature définit la qualité des soins intensifs non pas à son taux de mortalité, mais à la qualité de vie après le passage en soins intensifs », conclut Lucile Revel.

Contact de la consultation : suivipicsp@hug.ch

Sensibiliser les professions médicales

Des supports et des ateliers d’information sont en cours de développement pour que tout professionnel ou professionnelle de santé devienne un maillon de détection de ce syndrome.

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Rendre les soins des enfants plus doux

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:59:00 +0000

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Yseult Théraulaz

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Julien Gregorio

En pédiatrie, une équipe spécialisée intervient désormais au chevet des plus jeunes pour leur offrir du confort lors de certains examens douloureux ou anxiogènes. Comment ? En associant des approches psychologiques et pharmacologiques.

Les parents d’un enfant effrayé par les soins sont souvent inquiets à l’idée que de simples gestes médicaux ne deviennent pour lui une véritable torture. Pour rendre ces moments moins traumatisants, une équipe dédiée a été mise en place en mai dernier, avec le soutien de la Fondation privée des HUG. Nommée «Team confort procédural», elle est composée d’une infirmière et d’un infirmier spécialisés ainsi que du Dr Cyril Sahyoun, responsable médical de la «Team confort procédural» de l’Hôpital des enfants et médecin adjoint au Service d’accueil et d’urgences pédiatriques. «C’est en soignant un enfant autiste qui n’avait plus eu de soins depuis dix ans que l’idée de créer une telle consultation a germé. Celle-ci a commencé avec de jeunes patients et patientes en situation de handicap, puis s’est élargie à toutes celles et ceux qui ont besoin de soins potentiellement traumatisants», indique le médecin.

Un environnement serein et des outils spécifiques

L’équipe soignante associe des approches pharmacologiques et psychologiques. «Les enfants autistes, phobiques ou souffrant de maladies chroniques, par exemple, nécessitent plus de temps que d’autres pour les soins. Et plutôt que de recourir à la contention en cas de refus de gestes médicaux, cette consultation dispose d’outils spécifiques. L’enfant est accueilli dans un environnement serein avec des lumières tamisées et de la musique douce. De plus, outre les dispositifs existants à l’hôpital, comme une distraction adaptée à son âge, l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle ou le recours à l’hypnose, une sédation peut être proposée. Celle-ci est administrée via un spray nasal ou par la bouche (lire les témoignages). L’enfant se détend et le soin peut alors être réalisé dans les meilleures conditions possibles», explique Audrey Chevalier, infirmière dans cette équipe.

Tout commence quelques jours avant le jour J… «Nous appelons les parents pour leur expliquer la démarche et comprendre la crainte de l’enfant. Cet échange peut aussi se dérouler au cours d’une consultation dite “blanche”», poursuit le Dr Sahyoun. La famille se rend alors à l’hôpital, mais aucun soin n’est prodigué ce jour-là. Cela permet à l’enfant de vivre une expérience hospitalière positive et d’établir un lien avec les équipes sur place. La vraie plus-value de ce programme est de créer ou de rétablir une relation de confiance entre l’enfant et le milieu médical», conclut l’expert.

Témoignage #1

« J’étais captivé et détendu »

La malformation à la vessie dont souffre Benoît*, 16 ans, lui a imposé un grand nombre d’anesthésies. Pour éviter de retourner une fois de plus au bloc opératoire afin de se voir retirer la sonde spéciale qu’il porte, il a préféré avoir recours à la «Team confort procédural» : «J’ai pris le spray nasal et le gaz hilarant et j’ai écouté l’infirmière me parler d’une plage et de plein d’autres choses apaisantes. J’étais captivé et détendu. J’ai senti la douleur lorsque le chirurgien a enlevé la sonde, mais cela a été bref. Je n’ai passé qu’une heure à l’hôpital !»

Témoignage #2

« J’ai trouvé merveilleux que ce soin puisse se faire avec une telle douceur »

Gabriel*, 3 ans, est né avec une malformation aux reins. Il a subi plusieurs interventions chirurgicales et est régulièrement soumis à des prises de sang. «Ses veines sont difficiles à trouver. Chaque prise de sang nécessite plusieurs tentatives et il se débat», explique son père. En prévision du dernier contrôle, les parents de Gabriel ont pris rendez-vous avec la «Team confort procédural». «Quelques jours avant la prise de sang, nous avons habitué Gabriel à mettre lui-même des gouttes dans son nez, afin de le préparer à ce geste. Le jour J, il a naturellement su le répéter mais, cette fois, les gouttes contenaient un produit sédatif léger. Puis, je me suis couché près de lui dans le lit et il s’est endormi. L’infirmier lui a alors administré du gaz hilarant avant de procéder à la prise de sang. Gabriel s’est à peine réveillé. J’ai trouvé merveilleux que ce soin puisse se faire avec une telle douceur. Quel soulagement», confie son père.

* Prénoms d’emprunt.

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La fabrique 2.0 des biberons

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:51:00 +0000

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Clémence Lamirand

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Nicolas Righetti

La digitalisation qui a récemment été mise en place au Centre de nutrition infantile des HUG aide considérablement ses équipes à la préparation quotidienne de centaines de biberons. Avec un gain notable de temps et de sécurité à la clé.

À 7h précises, tous les jours de l’année, une véritable course contre la montre s’engage dans les locaux du Centre de nutrition infantile (CNI) des HUG. Car à 14h, tout doit être prêt : biberons et alimentation par sonde. Soigneusement préparées, triées par unités de soins et rangées dans les chariots, les précieuses préparations prennent la direction des services, principalement de pédiatrie et de néonatalogie, qui ont commandé ces repas.

100 000 biberons par an

Deux personnes de l’équipe du CNI s’activent chaque matin pour préparer plus de 300 biberons uniques, chacun d’entre eux comportant ses spécificités, en fonction du poids de l’enfant, de ses besoins, de ses éventuelles allergies ou maladies, le tout en suivant scrupuleusement les prescriptions des équipes médicales de l’hôpital. Ces biberons contiennent soit du lait maternel, «le gold standard pour le bébé», rappelle Aurélie Guillemot, infirmière spécialisée, consultante en lactation et référente du CNI, soit du lait en poudre ou des solutés de nutrition entérale (par sonde), pour les plus grands enfants.

Chaque préparation nécessite minutie, précision et concentration. Car il n’est pas question de faire une erreur de calcul ou d’utiliser le mauvais produit (une quarantaine de boîtes, difficiles à différencier visuellement, mais dont la composition est très différente, est à disposition). «Ces biberons sont destinés à des enfants malades, fragiles ou prématurés. Nous n’avons tout simplement pas le droit à l’erreur», rappelle la responsable.

Une solution digitale qui change le quotidien

Depuis le mois de mars, l’équipe est efficacement épaulée par un tout nouveau système informatique, baptisé «LactaCNI». Fini les listes de prescriptions sur papier et les commandes par téléphone, potentiellement sources d’erreurs et synonymes de perte de temps. Désormais, toutes les étapes du processus, de la prescription à la fabrication, en passant par la distribution, sont informatisées et actualisées en temps réel. Les calculs sont également directement réalisés par le système interconnecté.

Ce nouveau dispositif de digitalisation offre également un contrôle et une traçabilité sans précédent. Chaque produit préparé, boîte ouverte ou lait maternel décongelé est scanné puis validé par le système, assurant ainsi sa provenance. Avec cette possibilité inédite de tout scanner, les équipes sont assurées de donner le bon produit au bon enfant. «Grâce à ce meilleur suivi, nous gagnons sans aucun doute en sécurité», explique Aurélie Guillemot. Les stocks, de lait maternel ou en poudre, les numéros de lots et les dates de péremption sont eux aussi bien mieux gérés. «Toutes ces avancées représentent un soulagement immense. Elles simplifient les processus et ajoutent des niveaux de contrôle», se réjouit la responsable. Le CNI est ainsi entré dans une nouvelle ère, celle du numérique.

Précision, rigueur et minutie sont indispensables à la parfaite préparation des biberons.

VESNA DJURIC, aide-soignante au CNI

« Un travail très minutieux »

«Notre travail reste très minutieux. Il s’agit de mettre les bonnes poudres, aux bons dosages, dans les bons contenants. Cela suppose vérifications et concentration, sans perdre trop de temps. Nous avons une grande responsabilité entre les mains, et pouvons désormais, avec la digitalisation, travailler plus sereinement. La finalité de notre travail reste la même : veiller à ce que les enfants reçoivent en temps et en heure le biberon dont ils ont besoin.»

JAVIER PORTELA, responsable de l’équipe applicative du projet LactaCNI

« Un outil transversal »

«Avec la digitalisation, nous simplifions le travail quotidien du personnel du CNI. Pour la mettre en place, nous avons d’abord discuté avec les différents corps de métier impliqués que sont les équipes médicale, pharmacienne, diététique et infirmière. Le défi, côté informatique, était de proposer un outil simple à utiliser et transversal. Il s’agissait aussi d’informatiser le plus possible le flux des données afin de faciliter les échanges et la communication entre les différents services.»

FRÉDÉRIC AH-KIT, chef du projet LactaCNI

« Se concentrer sur la préparation des biberons »

«Toutes les étapes du processus étant numérisées, le personnel du CNI peut désormais se concentrer sur sa mission primaire, à savoir la préparation des biberons, et déléguer au système les calculs et les contrôles. Cela nous a permis d’entrer dans l’ère de l’«Human augmentation» avec des outils informatiques qui facilitent de multiples tâches, limitent les erreurs et réduisent la charge mentale du personnel.»

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Soins intensifs pédiatriques: consultation de suivi

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:29:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Julien Gregorio

Une hospitalisation aux soins intensifs pédiatriques est source de stress et d’inquiétude dans la vie d’un enfant et de sa famille. Fort de ce constat, le Service de néonatologie et soins intensifs pédiatriques a ouvert en mars une consultation de suivi, qui a lieu trois mois après la fin de l’hospitalisation dans ce service.

Elle s’adresse aux enfants restés plus de 48 heures aux soins intensifs ainsi qu’à leurs parents. Les objectifs sont multiples : prévenir, détecter et diagnostiquer des symptômes physiques, émotionnels, cognitifs ou sociaux, appelés syndrome post-soins intensifs pédiatriques ; orienter vers les consultations spécialisées, les thérapeutes ou les structures nécessaires, en collaboration avec la ou le pédiatre traitant.

Cette consultation est une occasion privilégiée de répondre aux questions, apaiser les préoccupations et discuter du suivi.

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Nouvelle consultation pour la fragilité osseuse de l’enfant

lbgb — Tue, 25 Mar 2025 13:00:55 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

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Vadym Plysiuk

Proposer un diagnostic précoce, un suivi adapté et un accompagnement des familles : telles sont les principales missions de la consultation spécialisée multidisciplinaire mise en place aux HUG.

Chez les enfants, une fragilité osseuse peut être consécutive à une pathologie osseuse rare telle qu’une maladie constitutionnelle de l’os (liée à une altération du métabolisme phosphocalcique, par exemple, ostéogenèse imparfaite, rachitisme…). Elle peut également survenir après un traitement de corticothérapie ou une malabsorption, notamment dans le cadre de la myopathie de Duchenne ou de maladies inflammatoires du côlon.

L’errance médicale étant fréquente dans ce type d’affection, une consultation spécialisée s’est révélée nécessaire. « Traditionnellement, l’Unité de néphrologie pédiatrique prenait en charge ces enfants, atteints de pathologies rares. Pour améliorer le suivi, nous avons mis sur pied, début 2024, une consultation des maladies osseuses rares. » explique la Pre Paloma Parvex, responsable de l’Unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique.

Elle regroupe le Service des maladies osseuses, le Service de médecine génétique ainsi que les unités de néphrologie et d’orthopédie pédiatriques. Après présentation des dossiers, un colloque réunissant ces différentes spécialités médicales définit les examens à organiser. Le choix des intervenantes et intervenants qui participeront à la consultation varient selon les caractéristiques individuelles et la maladie du ou de la patiente. « Les pathologies osseuses pédiatriques ont la particularité de nécessiter un spectre très varié de compétences, souligne le Pr Andrea Trombetti, médecin adjoint du Service des maladies osseuses. Cette consultation facilite également la transition de la pédiatrie vers la prise en charge adulte qui constitue un moment important dans le parcours des patients et des patientes. »

Un accompagnement sur mesure

Afin que soient intégrés tous les aspects cliniques, un bilan sanguin et des examens radiographiques sont généralement réalisés en amont de la consultation. Cette dernière, qui dure une heure environ, propose une évaluation multidisciplinaire spécialisée, en plus de la discussion de la pertinence d’examens complémentaires. Il peut s’agir par exemple d’un bilan phosphocalcique permettant de s’assurer d’apports suffisants en calcium et en vitamine D, d’une minéralométrie pour évaluer la densité osseuse, ou encore d’une analyse génétique.

Complémentaires dans leurs connaissances, les différentes et différents spécialistes possèdent ainsi tous les éléments nécessaires au diagnostic et au suivi.

Selon la pathologie concernée, le suivi proposé est ensuite assuré par la néphrologie, ou l’orthopédie pédiatrique, avec un accueil personnalisé des familles. « En cas de maladie rare complexe, nous faisons par exemple intervenir le Centre CORAIL, une structure unique dans le canton, qui accompagne les proches pour la coordination des soins, l’administratif, le lien avec l’école, etc. », ajoute la Pre Paloma Parvex.

Pour effectuer une demande de consultation pédiatrique pour une évaluation osseuse :
Secrétariat de néphrologie pédiatrique
Nephro.ped@hug.ch
+41 (0)22 372 46 00
Hôpital des enfants
Rue Willy-Donzé
1205 Genève

Structures partenaires :

Un centre de référence aux HUG

En janvier 2025, la Coordination nationale des maladies rares (Kosek) a reconnu les HUG comme Centre de référence suisse des maladies rares osseuses, du métabolisme phosphocalcique et des maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. Une certification qui valorise la grande expertise de l’institution dans la prise en charge spécialisée, ainsi que la collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes.